| | | Fédération des Maladies Orphelines |  |
| | | Auteur | Message |
|---|
Nataly
Les Midinelfes c'est toute ma vie !
Nombre de messages : 5775
Age : 52
Localisation : Parempuyre (Gironde-33)
Humeur : On est là pour s'amuser !
Réputation : 7
Date d'inscription : 19/07/2007
Pouvoir du Midinelfes
Race: Elfe
Santé:
    (50/50)
Féérie:
(20/50)
| Sujet: Fédération des Maladies Orphelines  Mer 9 Juil - 13:33 | |
| Afin de briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000 maladies rares et méconnues. Fédération des Maladies Orphelines
La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
En savoir plus...Et pour sensibiliser les pouvoirs publics venez signer la pétition.
Dernière édition par Nataly le Mer 9 Juil - 13:49, édité 2 fois (Raison : ATTENTION ! NE PAS RE-EDITER CE POST (risque de perte de données)) | |
| | | | Nataly
Les Midinelfes c'est toute ma vie !
Nombre de messages : 5775
Age : 52
Localisation : Parempuyre (Gironde-33)
Humeur : On est là pour s'amuser !
Réputation : 7
Date d'inscription : 19/07/2007
Pouvoir du Midinelfes
Race: Elfe
Santé:
(50/50)
Féérie:
(20/50)
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Mer 9 Juil - 13:51 | |
| Mon fils à un hypospadias, cette malformation congénitale touche 8 garçons sur 1000 naissances masculines, cela en fait une affection pas rare... Pourtant pour moi, j'ai sentie mon fils injustement puni par le sort. Mais c'est une affection qui peut être prise en charge et arrangée par une intervention chirurgicale, alors que devraient dire tous ces autres enfants et personnes qui eux, n'ont pas de prise en charge de leur maladies car trop rare ? ... Cela ne coûte rien de signer une pétition juste la possibilité d'influencer les pouvoir publics je vous invite donc à le faire.  | |
| | | | Lilinet
Les Midinelfes n'a plus de secret pour moi !
Nombre de messages : 1068
Age : 42
Localisation : Près de Rouen (Seine-Maritime-76)
Réputation : 10
Date d'inscription : 19/12/2007
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Dim 14 Sep - 14:12 | |
| Tu as bien raison NATALY! Quelle injustice envers toutes les personnes souffrant de maladie orpheilnes!!!!!! Merci pour le lien et les infos!  | |
| | | | Vivoune
Les Midinelfes c'est toute ma vie !
Nombre de messages : 5703
Age : 49
Localisation : Rouen (Seine-Maritime-76)
Humeur : Vive le rire !
Réputation : 5
Date d'inscription : 14/09/2007
Pouvoir du Midinelfes
Race: Fée
Santé:
(50/50)
Féérie:
(21/50)
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Dim 14 Sep - 17:48 | |
| | |
| | | | Nataly
Les Midinelfes c'est toute ma vie !
Nombre de messages : 5775
Age : 52
Localisation : Parempuyre (Gironde-33)
Humeur : On est là pour s'amuser !
Réputation : 7
Date d'inscription : 19/07/2007
Pouvoir du Midinelfes
Race: Elfe
Santé:
(50/50)
Féérie:
(20/50)
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Dim 14 Sep - 21:01 | |
| | |
| | | | Nataly
Les Midinelfes c'est toute ma vie !
Nombre de messages : 5775
Age : 52
Localisation : Parempuyre (Gironde-33)
Humeur : On est là pour s'amuser !
Réputation : 7
Date d'inscription : 19/07/2007
Pouvoir du Midinelfes
Race: Elfe
Santé:
(50/50)
Féérie:
(20/50)
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Ven 17 Oct - 21:39 | |
| - Olivia Niclas Présidente de la FMO a écrit:
196367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010.
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO | |
| | | | Oncle Ben
Membre d'honneur
Nombre de messages : 28
Age : 85
Réputation : 0
Date d'inscription : 11/10/2008
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Ven 17 Oct - 22:54 | |
| Alors ça oui; pour une bonne nouvelle , c'est une super bonne nouvelle.  pour tous ceux qui ont signé. | |
| | | | Vivoune
Les Midinelfes c'est toute ma vie !
Nombre de messages : 5703
Age : 49
Localisation : Rouen (Seine-Maritime-76)
Humeur : Vive le rire !
Réputation : 5
Date d'inscription : 14/09/2007
Pouvoir du Midinelfes
Race: Fée
Santé:
(50/50)
Féérie:
(21/50)
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines Sam 18 Oct - 11:29 | |
| Oui ça c'est une bonne nouvelle. Je suis contente que nous ayons pu faire bouger les choses. bonne continuation à eux tous.  | |
| | | | Contenu sponsorisé
| | Sujet: Re: Fédération des Maladies Orphelines | |
| |
| | | | | | Fédération des Maladies Orphelines | |
|
| | Permission de ce forum: | Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
| |
| |
| | Mai 2024 | | Lun | Mar | Mer | Jeu | Ven | Sam | Dim |
|---|
| | | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | | |  Calendrier |
|
|
